Scheuklappen
Knochenmetastasen sind natürlich mit immer wieder auftretenden Schmerzen verbunden. Mal mehr mal weniger.
Mein Krebs ist, wie schon in meinen vorangegangenen Blogs berichtet, hormonell bedingt.
Ich nehme täglich eine Letrozol (für Laien: hemmt das östrogenbedingte Tumorwachstum),
3 Wochen täglich (1 Woche Pause und dann wieder 3 Wochen) 400mg Ribociclib (greift Krebszellen an und stoppt Ihr Wachstum und die Ausbreitung). Zusätzlich, bekomme ich alle drei Monate Zoledronsäure ( hemmt den Abbau von Knochengewebe)
und Trenantone (ist ein synthetisches Hormon, welches den Blutspiegel von Testosteron und Östrogen im Körper reduzieren kann).
Bis vor ein paar Monaten erhielt ich die Zoledronsäure noch monatlich und hatte lediglich ganz kurz vor dem nächsten Termin (wenn überhaupt) und 1 bis 2 Tage nach der Infusion, (noch erträgliche) Knochenschmerzen.
Seit diesem vierteljährlichen Rhythmus, ereilen mich fast unerträgliche Knochenschmerzen, schon Wochen vor der nächsten Infusion. Ich fragte vorletztes Mal schon bei den Ärzten nach ob es nicht möglich wäre auf monatlich bzw. 2 monatlich umzustellen. Laut den Ärzten wäre das nicht möglich.
Leider musste ich feststellen, dass zu all dem Übel, ein bis drei Tage nach der Infusion, nicht nur Knochenschmerzen, sondern Knochensteifheit, Muskelschmerzen, extreme Müdigkeit und Kopfschmerzen für mindestens eine Woche dazu kamen.
Nun kommen wir zum eigentlichen Thema dieses Blogs.
Meine Nierenwerte sind seit dem Nierenversagen zwar deutlich besser geworden, aber verschlechtern sich jetzt wieder zunehmend durch die Schmerzmittel. Novalgin wirkt bei Knochenschmerzen nicht wirklich. Über Tramal und Tilidin (was beides bei mir Erbrechen auslöst) will ich nicht nachdenken. Frage ich im Krankenhaus nach Alternativen heißt es IBU!
Ibuprofen ist für angegriffene Nieren nicht empfehlenswert.
Wie wir also feststellen drehen wir uns im Kreis. Ich möchte noch kurz, zum allgemeinen Verständnis, näher auf mein Problem eingehen. Die Reihe an Medikamente, die ich nehme um den Krebs und seine Anhänger in Schach zu halten, tun natürlich genau das was sie sollen (wofür ich von Herzen dankbar bin), allerdings sind solche Medikamente eben auch nicht ganz ohne Nebenwirkungen. Man ist oft extrem müde und abgeschlagen, die Kraft und Belastbarkeit lässt um einiges nach.
Die Knochenschmerzen ließen sich bis vor dieser Umstellung auch gut ohne Schmerzmittel ertragen.
Mittlerweile sind aber die Schmerzen wesentlich intensiver und wo früher nur bestimmte Körperregionen betroffen waren, sind jetzt so ziemlich alle Knochen betroffen. Fakt ist, dass das Nebenwirkungen sind, was auch vollkommen OK für mich ist.
Aber, ich möchte einfach aus offensichtlichen Gründen keine Ibuprofen nehmen.
Vor ein paar Tagen hatte ich also wieder meinen Infusionstermin im Krankenhaus und sprach die behandelnde Ärztin auf mein Problem an. Ich bat um ein Alternativschmerzmittel, was nicht die Nieren schädigt und mich aber auch gleichzeitig nicht gleich ins Koma versetzt (denn ich möchte gern noch, so intensiv es möglich ist, am Leben teilhaben).
Sie schaute mich an und sagte: " Ja, sind sie denn nicht in der palliativmedizinischen Anbindung?"....
Man kennt ja diese Momente, in denen man völlig unvorbereitet antwortet.
Ich, mit geschocktem Unverständnis: "Nein. Und das will ich auch nicht."
Das Ende vom Lied war, ich könne dann eben weiterhin Ibuprofen nehmen.
Also ich fasse mal kurz meine darauf folgenden Gedanken über diese Konversation zusammen:
Jaaaaa, ich weiß dass ich in einer Palliativbehandlung bin, jaaaaa ich weiß auch was palliativ bedeutet und ganz ehrlich, aus der Nummer hier auf Erden, kommt doch keiner lebend raus. Die Dame hat mir ernsthaft, angeboten mir meine Schmerzmittel (welche in dem Fall Opioide wie Morphium sind) von dort geben zu lassen. Eine Maßnahme für sterbende Menschen!!!! Um den "Sterbeprozess" erträglicher zu machen!!
Ich bin weder bettlägerisch, noch hat mir irgendein Arzt nur noch eine gewisse Lebenszeit gegeben. Mein Tumor hat sich fast vollständig zurück gebildet und die Metastasen sind seit Therapiebeginn keinen Millimeter gewachsen! Ich möchte lediglich Schmerzmittel, die weder süchtig, noch apathisch machen.
Meinen seelischen Zustand, möchte ich trotz dieser tödlichen Krankheit, als mehr als stabil und gefestigt bezeichnen. Ich hab weder Angst vor dem Tod noch belastet mich die Tatsache dass es EVENTUELL bald soweit sein könnte.
Aaaaaaaaber........Liebe "nur geradlinig denkende" Ärzte, wir sind Menschen, wir sind immer noch hier, wir sind NICHT tot.
Wir wollen als Mensch der im Leben steht behandelt werden.
Ich möchte mich hiermit auch einmal für die Menschen aussprechen, die wirklich seelisch mit ihrer Diagnose und den damit verbundenen Hürden und auch Gedanken zu kämpfen haben. Solchen Menschen kann und darf man sowas nicht so plump auf den Tisch schmeissen! Man fühlt sich, als wäre man schon abgeschrieben. Und dieses Gefühl braucht kein Mensch, weder gesund und schon gar kein Kranker. Wir sind keine Nummern oder haben schon einen Zettel am Zeh.
Nichts desto trotz, bin ich eine sehr hartnäckige Seele, die sich ziemlich schnell wieder aufrappelt und natürlich nicht aufgibt.
Ich hatte ja noch meinen Hausarzt im petto.
Entrüstet und erwartungsvoll berichtete ich ihm von meinem Erlebnis und die damit verbundenen unerfüllten Wünsche.
Er überlegte kurz und fragte mich vorsichtig, ob Cannabis in Tropfenform für mich in Frage kommen würde.
"Cannabis"? Überlegte ich kurz. Das wäre pflanzlich, und ich hab schon einiges Gutes darüber gelesen.
Ich willigte sofort ein.
Da das ganze für meinen Hausarzt auch noch etwas neu ist, möchte er mir das passende heraus suchen und in den nächsten Tagen kann ich mir die Tropfen holen.
Und natürlich wird es dazu dann auch einen Blog geben.
Man sieht, wie einfach manche Dinge sein können, wenn man seine Patienten ernst nimmt, ihnen zuhört und eine erweiterte Sichtweise hat.
Nicht alles muss mit Chemie bekämpft werden. Ob es hilft weiss ich natürlich noch nicht, aber ich bin positiver Dinge und sehr dankbar für diesen Vorschlag.
Und für Alle die auch mit solchen Herausforderungen zu kämpfen haben:
Gebt nicht auf!
Ihr seit wertvoll!
Ihr habt es verdient!
Kämpft für Euer Recht!
Lasst euch nichts gefallen!
Hört auf Euren Körper und steht für Eure Sache ein!